Niets over ons, zonder ons

Het afgelopen weekend ging de nieuwe reeks Zomergasten van start. De eerste gast was Romana Vrede, actrice, theatermaker en moeder van de autistische en verstandelijk gehandicapte Charlie. Ik ken Charlie niet, en Romana ook niet. Daarnaast heb ik geen kinderen. Ik heb de TV-uitzending zelf ook niet bekeken. En toch heb ik een mening.

DOOR ANNA DE HOOGE

Hou je niet bezig met dingen waar je niets van weet. Ik hoor het in mijn hoofd: “Schoenmaker, blijf bij je leest.” Er valt inderdaad veel voor te zeggen: geen ruimte innemen die niet van jou is, geen verhaal vertellen dat niet het jouwe is. Charlies verhaal en leven is inderdaad niet het mijne – het is van hem alleen. En dat is precies waarom ik dit stuk schrijf. Ik heb geen autistisch kind, maar ik was een autistisch kind. 

Het liefst zou ik als witte autistische queer vrouw geen kritiek willen hebben op een zwarte lesbische vrouw. Het gaat mij ook niet om Romana Vrede. Het liefst zou ik een abstract verhaal houden, over de scheve machtsverhoudingen tussen autistische en niet-autistische mensen – over de onderdrukking van de eerste groep. Ik erken daarom ook de machtsverschillen tussen Vrede en mijzelf. Maar publieke optredens van ouders van autistische kinderen en de framing van programma's zoals Zomergasten zijn exemplarisch voor een breder patroon: dat het leven van autistische mensen routinematig wordt toegeëigend door niet-autistische mensen, waaronder zelfs hun ouders.  

Wegwuiven van autistische personen

Dat autistische mensen zelf zelden aan het woord gelaten worden is geen toeval. Na een autisme-diagnose, schrijft autistische wetenschapper Melanie Yergeau, worden “niet-autistische aandeelhouders bevoegd als autism somethings– als autism parents [...] en specialisten en mentors en bepleiters.” De autistische persoon, daarentegen, wordt teruggebracht tot een symptomatisch lichaam zonder enige “aanspraak op schrijverschap, retoriek of verhalendheid.” Een van de belangrijkste middelen ingezet voor deze epistemologische onderdrukking, is het gebruik van functioneringslabels. Autism somethings kunnen hierdoor (1) “beargumenteren dat autistische mensen niet autistisch genoeg zijn om uitspraken te doen over autisme” (ze weten niet waar ze het over hebben, ze lijden niet echt); en (2) “beargumenteren dat autistische mensen te autistisch zijn om uitspraken te doen over autisme” (ze kunnen niet op een verbale, typische manier communiceren, of hun autisme maakt hen ongeloofwaardig). Soms worden deze twee argumenten toegepast op dezelfde autistische persoon.

De autistische persoon wordt teruggebracht tot een symptomatisch lichaam zonder enige aanspraak op schrijverschap, retoriek of verhalendheid.

Validisme is de term die gebruikt wordt om de discriminatie, marginalisering en stigmatisering van mensen vanwege fysieke beperking en/of neurodiversiteit te duiden.

Het nadeel van dit theoretische verhaal, is dat “vage taal” van autistische mensen makkelijk wordt weggewuifd, zeker als het onderwerp een onderdrukkingsvorm is waar we het in Nederland nauwelijks over hebben; validisme. De abstracte achtergrond belicht ik vaker, in moeizaam geresearchte Twitterdraadjes die weinig weerklank vinden. Pas toen ik screenshots plaatste van oudere interviews waarin Vrede zich afvraagt of ze wel van haar autistische zoon houdt (x); ze vertelt zich goed te kunnen verplaatsen in ouders die hun kinderen doden (x) en ze vertelt over de keer dat ze haar kind expres zijn vinger tussen de deur liet krijgen, omdat ze wilde zien of hij wel op pijn zou reageren “zoals het hoort” (x) –kreeg ik reactie. Wat je zaait, zul je oogsten. Ik had, sensationeel, een paar van de naarste opmerkingen van een individu bijeengeraapt en de reactie was dan ook: oh, wat een schadelijke vrouw. En het gaat juist niét om het belichten van één persoon. Zeker niet als diegene aangeeft vanwege haar huidskleur al snel buiten spel te worden gezet.    

Hoewel ik me, als autistisch persoon, inderdaad verschrikkelijk voel door het validisme dat ook Vrede uitdraagt – om deze reden heb ik, op fragmenten na, de aflevering niet bekeken – zie ik Vrede als een van de minst schadelijke autism parents. Vrede liet bijvoorbeeld afgelopen zondag in Zomergasten een bekend filmpje zien van de niet-sprekende en meervoudig gehandicapte Mel Baggs, die laat zien hoe sie communiceert, om een statement te maken over “wat wordt beschouwd als gedachte, intelligentie, persoonlijkheid, taal en communicatie, en wat niet”. Zo krijgt een daadwerkelijk autistisch persoon toch nog een klein beetje een podium.

De context van van onderdrukking

De online redactie van Zomergasten contextualiseerde het fragment vanuit een geprivilegieerde positie van neuronormativiteit. Baggs kreeg een verkeerd gender toegeschreven (sie ziet zichzelf als genderloos en koppelt dat aan hir beperkingen), en hir video werd gedepolitiseerd. Volgens Zomergasten laat Baggs zien “hoe zij als autist communiceert”. Volgens Baggs zelf gaat het niet zozeer over autisme, maar over communicatie, begrip en wat het betekent om een persoon te zijn. [Vrede benadrukte dit zelf ook in de uitzending, red.] De video is een directe reactie op het lot van Ashley X, een meervoudig gehandicapt kind, verminkt op last van haar ouders. 

"Sie" en "Hir" zijn genderneutrale voornaamwoorden. Klik hier voor meer informatie.

De mishandeling van Ashley X staat niet op zichzelf. Baggs spreekt zich ook regelmatig uit over het feit dat autistische personen (en andere mensen met beperkingen) herhaaldelijk gedood worden door hun ouders/verzorgers, waarna de moord goed wordt gepraat in de media. Om deze reden heeft een van de grootste organisaties voor en door autistische mensen, het Autistic Self Advocacy Network (ASAN) zelfs een Anti-Filicide Toolkit samengesteld, om de moord op kinderen met beperkingen te voorkomen en te veroordelen. Het leest als een dystopische satire, maar blijkt helaas keer op keer actueel en noodzakelijk. We kunnen het ons niet veroorloven de context van onderdrukking door autism parents en het uitsluiten van autistische stemmen, te negeren, wanneer we een gesprek aan willen gaan over autisme. Dat gebeurt nog wel te vaak door programma's en platformen als Zomergasten.  

Validisme door ouders

Niet elke niet-autistische ouder van een autistisch kind is een autism parent. Deze titel is vaak zelfgekozen. En hoewel ik ervan overtuigd ben dat het merendeel van de niet-autistische ouders van autistische kinderen een overweldigende liefde voelt voor hun kind, heeft de autism parent beweging, op zijn zachtst gezegd, altijd al een dubieuze rol gespeeld binnen anti-autistisch validisme. Applied Behavioral Analysis, bijvoorbeeld, is groot geworden door het enthousiasme van autism parents. ABA is homo-conversietherapie, maar dan toegepast op autistische mensen. Dat is geen hyperbool. ABA en homo-conversietherapie werden gelijktijdig ontwikkeld en toegepast op respectievelijk autistische en gender-non-conformerende kinderen, door Ole Ivar Lovaas, die hiervoor subsidie kreeg van de Amerikaanse overheid [1].

Hoewel ik er van overtuigd ben dat het merendeel van de niet-autistische ouders een overweldigende liefde voelt voor hun kind, heeft de autism parent beweging altijd een dubieuze rol gespeeld binnen anti-autistisch validisme.

Ook Autism Speaks is tot stand gekomen voor en door autism parents. Deze organisatie is onbeschrijflijk machtig. Om een tipje van de sluier op te lichten: ze zijn van oorsprong anti-vax en in de documentaire Autism Everyday spreekt een van hun supporters, voor de neus van haar autistische dochter, over hoe ze haar het liefst zou doden. Dit interview wordt door de organisatie gebruikt om reclame mee te maken. (Autistische activisten en hun bondgenoten, waaronder, jawel, ook sommige niet-autistische ouders, leveren kritiek op Autism Speaks onder de hashtags #BoycottAutismSpeaks en #RedInstead.)

Ik zou meer voorbeelden kunnen noemen, en heftigere, maar dat zou voorbijgaan aan het punt. Ik ben niet geïnteresseerd in het sensationaliseren van anti-autistisch validisme door autism parents. Wat ik wel opnieuw wil proberen is het aankaarten van de schade die ongelijke machtsverhoudingen aanrichten. Anti-autistisch validisme, een ideologie gebouwd op privilege en onderdrukking, zal niet opgelost worden door enkel te luisteren naar de geprivilegieerde persoon. Mannen zijn niet de groep die ons zullen “redden” van seksisme, cisgender mensen lossen haat tegen trans mensen niet op, en mensen zonder beperkingen zijn geen effectieve leiders in de strijd tegen validisme. De eerstvolgende keer dat iemand een groot podium krijgt om te praten over autisme, laat dat alsjeblieft een autistisch persoon zijn. In de tussentijd doe ik een schietgebedje dat de mensen in mijn omgeving zich niet voordoen als experts op het gebied van anti-autistisch validisme, omdat “hun nichtje/partner/buurvrouw ook autistisch is”. Autistische mensen zoals ik hebben namelijk recht op privacy, en bovendien: hou je niet bezig met dingen waar je niets van weet. 

[1] Voor meer hierover, zie Authoring Autism van Melanie Yergeau.

bijgesnedenn.jpg

Anna de Hooge is schrijver, mediawerker en onderzoeker op het gebied van disability studies. Ze dacht vroeger dat ze als een heks langs de haren van Raponsje de academische ivoren toren in moest klimmen, maar heeft ondertussen besloten dat ding liever plat te branden.